09. novembar 2026 Ka zajedničkom evropskom Akcionom planu za retke bolesti: Predstavljene preporuke za budućnost zdravstvene zaštite
Objavljeno: 9. novembra 2026. godine
EURORDIS – Rare Diseases Europe predstavio je dokument „A European Blueprint for Rare Diseases: Towards an EU Action Plan for Rare Diseases“, koji donosi konkretne predloge za unapređenje položaja osoba koje žive sa retkim bolestima i uspostavljanje koordinisanog evropskog pristupa njihovoj dijagnostici, lečenju i podršci.
Dokument je predstavljen 15. oktobra 2026. godine i predstavlja rezultat višemesečnih konsultacija sa organizacijama pacijenata, zdravstvenim stručnjacima, istraživačima, predstavnicima institucija i drugim relevantnim akterima iz različitih evropskih zemalja.
Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) podržava inicijativu za donošenje sveobuhvatnog Akcionog plana Evropske unije za retke bolesti, prepoznajući njen značaj za unapređenje evropske saradnje, smanjenje nejednakosti i razvoj održivih nacionalnih politika.
Osamnaest prioritetnih aktivnosti za unapređenje položaja pacijenata
Evropski dokument predstavlja 18 prioritetnih aktivnosti raspoređenih u šest ključnih oblasti:
- Pravovremena i precizna dijagnostika retkih bolesti.
- Dostupnost specijalizovane zdravstvene zaštite.
- Integrisana zdravstvena i socijalna podrška i društvena uključenost.
- Unapređenje prikupljanja, povezivanja i korišćenja podataka.
- Jačanje istraživanja i inovacija.
- Ravnopravniji pristup lekovima i medicinskim sredstvima.
Predložene aktivnosti imaju za cilj da povežu postojeće evropske inicijative, unaprede saradnju između država i obezbede da rezultati istraživanja i razvoja novih terapija donesu konkretna poboljšanja u životima pacijenata.
Poseban značaj dokumenta ogleda se u tome što ne predlaže stvaranje potpuno novih, odvojenih sistema, već bolje povezivanje i korišćenje postojećih evropskih resursa i mehanizama.
Među njima su Evropske referentne mreže (ERN), Orphanet, Evropska alijansa za istraživanje retkih bolesti (ERDERA), nacionalni programi za retke bolesti i postojeći evropski regulatorni okvir za razvoj i dostupnost lekova.
Zašto je potreban evropski Akcioni plan?
Uprkos značajnom napretku u istraživanjima i razvoju zdravstvenih usluga, osobe koje žive sa retkim bolestima širom Evrope i dalje se suočavaju sa dugim putem do dijagnoze, nedovoljnom dostupnošću specijalizovane zdravstvene zaštite i velikim razlikama u pristupu inovativnim terapijama.
Zbog malog broja pacijenata sa pojedinačnim retkim bolestima, znanje, stručnjaci i istraživački kapaciteti često su raspoređeni između različitih država. Zato nijedan nacionalni zdravstveni sistem ne može samostalno da odgovori na sve izazove.
EURORDIS ističe da je neophodno uspostaviti zajednički evropski okvir koji će definisati jasne prioritete, merljive ciljeve, odgovornosti i odgovarajuće resurse za njihovo ostvarivanje.
Predloženi Akcioni plan trebalo bi da doprinese boljoj koordinaciji evropskih i nacionalnih aktivnosti, uz kontinuirano uključivanje osoba sa retkim bolestima i njihovih predstavnika u donošenje odluka.
Važno je naglasiti da predstavljeni dokument još uvek nije usvojeni Akcioni plan Evropske unije, već predlog evropske zajednice retkih bolesti koji treba da posluži kao osnova za njegovo buduće donošenje.
EURORDIS poziva Evropsku komisiju da pokrene razvoj Akcionog plana, a države članice i Savet Evropske unije da podrže ovaj proces, uključujući obnovu zajedničkih evropskih preporuka za retke bolesti.
Značaj evropske inicijative za Srbiju
Iako Srbija nije članica Evropske unije, razvoj zajedničkog evropskog Akcionog plana može imati značajan uticaj i na unapređenje nacionalnog sistema zdravstvene zaštite osoba sa retkim bolestima.
Brojni prioriteti predstavljeni u dokumentu neposredno su povezani sa izazovima na koje NORBS godinama ukazuje, uključujući dostupnost pravovremene dijagnostike, unapređenje neonatalnog skrininga, razvoj registra retkih bolesti, pristup inovativnim terapijama, jačanje centara ekspertize i bolju povezanost zdravstvene i socijalne zaštite.
Za Srbiju je posebno važno pitanje usvajanja novog Nacionalnog programa za retke bolesti, imajući u vidu da je prethodni program obuhvatao period od 2020. do 2022. godine.
NORBS se kontinuirano zalaže za usvajanje novog strateškog dokumenta, uz jasno definisane mere, odgovorne institucije, izvore finansiranja i pokazatelje na osnovu kojih će biti moguće pratiti ostvarene rezultate.
Evropski Blueprint može predstavljati značajan referentni okvir za razvoj nacionalnih prioriteta i njihovo usklađivanje sa savremenim evropskim pristupima u oblasti retkih bolesti.
Posebno je važno da novi nacionalni program ne ostane samo dokument koji definiše ciljeve, već da bude praćen konkretnim aktivnostima, odgovarajućim finansijskim sredstvima i mehanizmima za redovno praćenje i evaluaciju sprovođenja.
Uloga istraživanja i međunarodne saradnje
U dokumentu se posebno prepoznaje značaj Evropske alijanse za istraživanje retkih bolesti (ERDERA), koja povezuje istraživače, zdravstvene stručnjake, institucije i organizacije pacijenata radi unapređenja istraživanja i razvoja novih dijagnostičkih i terapijskih mogućnosti.
ERDERA predstavlja jedan od važnih mehanizama kroz koje se evropska istraživačka saradnja može povezati sa potrebama pacijenata i budućim javnim politikama.
NORBS je uključen u aktivnosti povezane sa ovom evropskom inicijativom i, zajedno sa nacionalnim partnerima, učestvuje u naporima da se ojača povezanost Srbije sa evropskim istraživačkim i zdravstvenim strukturama.
Za zemlje poput Srbije, ovakva saradnja posebno je značajna jer omogućava pristup znanju, iskustvima i istraživačkim kapacitetima koji prevazilaze mogućnosti pojedinačnih nacionalnih sistema.
Od zajedničke vizije do konkretnih promena
Izrada evropskog Blueprint dokumenta uključivala je konsultacije sa 36 stručnjaka, istraživanje u kojem je prikupljeno 236 odgovora iz 33 zemlje, kao i radionicu sa više od 150 učesnika održanu u okviru priprema za Evropsku konferenciju o retkim bolestima (ECRD 2026) u Pragu.
Ovakav proces pokazuje značaj uključivanja različitih aktera, a posebno osoba koje žive sa retkim bolestima, u definisanje prioriteta budućih zdravstvenih politika.
Za NORBS, predstavljanje evropskog Blueprint dokumenta predstavlja važan korak ka sistematičnijem i koordinisanijem pristupu retkim bolestima.
NORBS podržava poziv EURORDIS-a za donošenje evropskog Akcionog plana i smatramo da je neophodno da Srbija istovremeno nastavi rad na usvajanju i sprovođenju novog Nacionalnog programa za retke bolesti.
Evropski i nacionalni procesi treba da se međusobno dopunjuju, kako bi napredak u istraživanjima, dijagnostici i razvoju terapija bio praćen stvarnim unapređenjem dostupnosti zdravstvene zaštite i kvaliteta života osoba koje žive sa retkim bolestima.
Izvor: NORBS
