Povodom obeležavanja Dana retkih bolesti

Objavljeno: 13. februara 2024. godine

Povodom obeležavanja Dana retkih bolesti 2024. godine, Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije  organizuje tri događaja u februaru:

 

22.02.2024.  „Retke priče – Niš”

Gde: DELI – prostoru za kreativno delovanje (Davidova 2a. Niš)

Vreme: 18 do 20 časova

Ovo će biti veče posvećeno razumevanju, empatiji i zajedništvu, kroz koje ćemo zajedno istražiti svet retkih bolesti iz perspektive onih koji su direktno pogođeni.

Učesnici diskusije:

– Danijela Ristić, članica Savetodavnog odbora udruženja obolelih od Multipli Mijeloma

– Bojana Milanov, član Upravnog odbora Rett Syndrome Europe

– Ana Ilić, članica udruženja obolelih od Fridrajhove ataksije i zvanični Rare Disease Day 2024 ambasador

 

27.02.2024.  „Retke priče – Beograd”

Gde: Prostoru Miljenko Dereta (Dobračina 55, Beograd)

Vreme: od 19 do 21 čas

Ovaj događaj će se fokusirati na iskustva osoba sa retkim bolestima i izazove sa kojima se suočavaju u svakodnevnom životu. Razgovaraćemo o temama kao što su suočavanje sa dijagnozom, uticaj retke bolesti na obrazovanje, posao, mentalno zdravlje i mnogo više.

Učesnici diskusije:

– Emilija Novaković, Diamond-Blackfan Anemia

– Vladimir Medaković, Marfanov sindrom

– Nadežda Pejović, predsednica Nacionalnog udruženja Porfirija Srbije

 

29.02.2024. Okrugli sto „Često mislim na tebe”

 

Gde: Privredna komora Srbije, Terazije 23 (velika sala, II spar)

Vreme: od 10 do 12 časova

Okrugli sto se održava u sklopu obeležavanja Dana retkih bolesti 2024. godine,  Okrugli sto je zamišljen kao diskusija na temu regulatornog okvira za retke bolesti, unapređenja dijagnostike, lečenja i dostupnosti terapija, važnosti Registra za retke bolesti, značaja finansijske podrške za obolele od retke bolesti, kao i osvrt na  prepoznavanje osoba sa retkim bolestima u sistemu socijalne zaštite.

Na Okruglom stolu su pozvani da govore predstavnici Ministarstva zdravlja; Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja; Ministarstva za brigu o porodici i demografiju; Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje; Instituta za javno zdravlje „Dr Milan Jovanović Batut” i RFZO Komisije za retke bolesti.

Događaj je otvoren za javnost. Prethodna prijava nije neophodna.