02. novembar 2026 SHARE-RD predstavljen međunarodnoj zajednici na World Orphan Drug Congress Europe 2026
Objavljeno: 2. novembra 2026. godine
Projekat SHARE-RD, koji Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) sprovodi u partnerstvu sa udruženjima Hrabriša i LIPA, predstavljen je na međunarodnom kongresu World Orphan Drug Congress Europe 2026, održanom od 26. do 28. oktobra u Amsterdamu.
U okviru poster sesije, Stefan Živković, koordinator projekata NORBS-a, predstavio je poster pod nazivom „Building a Stronger Rare Disease Ecosystem Through Evidence, Patient Empowerment and Cross-Sector Collaboration“ (Jačanje sistema podrške osobama sa retkim bolestima kroz istraživanja, osnaživanje pacijenata i međusektorsku saradnju).
Poster je predstavio koncept projekta SHARE-RD, njegov integrisani pristup unapređenju položaja osoba koje žive sa retkim i drugim hroničnim bolestima, kao i prve rezultate ostvarene tokom sprovođenja projektnih aktivnosti.
Sveobuhvatan pristup potrebama osoba sa retkim bolestima
SHARE-RD polazi od činjenice da se osobe koje žive sa retkim bolestima suočavaju sa brojnim međusobno povezanim izazovima koji prevazilaze pitanje dostupnosti lekova.
Kasno postavljanje dijagnoze, nedovoljna povezanost zdravstvenih usluga, ograničena zdravstvena pismenost, izazovi u oblasti mentalnog zdravlja i nedovoljno uključivanje pacijenata u procese donošenja odluka predstavljaju neke od problema na koje projekat nastoji da odgovori.
Projekat, koji se sprovodi od januara 2025. do jula 2028. godine uz finansijsku podršku Evropske unije, ima za cilj unapređenje dostupnosti kvalitetne zdravstvene zaštite i kvaliteta života osoba sa retkim i drugim hroničnim bolestima kroz jačanje kapaciteta udruženja pacijenata, razvoj preporuka zasnovanih na istraživanjima i unapređenje saradnje sa relevantnim institucijama i stručnjacima.
Posebna pažnja posvećena je jačanju učešća organizacija pacijenata u procesima donošenja odluka o zdravstvenim politikama, uključujući i procese povezane sa evropskim integracijama Srbije.
Povezivanje istraživanja, edukacije i podrške zajednici
Na posteru je predstavljen integrisani model projekta koji povezuje sedam međusobno povezanih oblasti: potrebe zajednice, istraživanja, osnaživanje organizacija pacijenata, finansijsku podršku inicijativama udruženja, edukaciju stručnjaka, usluge podrške i zagovaranje zasnovano na dokazima.
Ovakav pristup omogućava da se iskustva i potrebe osoba sa retkim bolestima povežu sa istraživačkim nalazima, praktičnim aktivnostima i preporukama za unapređenje javnih politika.
Jedan od važnih elemenata projekta jeste i program finansijske podrške udruženjima pacijenata, kojim se omogućava sprovođenje inicijativa usmerenih na konkretne potrebe različitih zajednica obolelih.
Pored toga, projekat obuhvata edukacije zdravstvenih i socijalnih radnika, jačanje zagovaračkih kapaciteta udruženja, istraživanja o dostupnosti zdravstvene zaštite, zdravstvenoj pismenosti i mentalnom zdravlju, kao i individualnu i grupnu podršku kroz NORBS Liniju pomoći.
Prvi rezultati projekta predstavljeni međunarodnoj publici
Poster je obuhvatio i rezultate sprovođenja projekta zaključno sa 30. septembrom 2026. godine.
U okviru prvog ciklusa finansijske podrške dodeljeno je pet grantova udruženjima pacijenata, u iznosu od po 10.000 evra, za realizaciju inicijativa usmerenih na potrebe osoba koje žive sa određenim retkim bolestima.
Kroz edukativne aktivnosti osnažena su 23 predstavnika organizacija pacijenata, dok je na stručnom skupu povodom Dana retkih bolesti učestvovalo 107 zdravstvenih radnika.
Istovremeno, kroz tri akreditovane edukacije održane u Subotici, Nišu i Čačku obučena su 23 stručnjaka iz sistema socijalne zaštite.
Predstavljene su i tri istraživačke oblasti projekta, koje obuhvataju dostupnost zdravstvene zaštite, mentalno zdravlje i zdravstvenu pismenost. U trenutku pripreme postera, istraživačke aktivnosti bile su u toku, dok se njihovi nalazi i preporuke očekuju u narednim fazama projekta.
Iskustva iz Srbije kao doprinos međunarodnoj razmeni znanja
Predstavljanje projekta SHARE-RD na jednom od najznačajnijih evropskih kongresa posvećenih retkim bolestima pružilo je priliku da se međunarodnoj stručnoj zajednici prikaže model koji povezuje istraživanja, razvoj kapaciteta udruženja pacijenata, direktnu podršku zajednici i saradnju sa institucijama.
Posebna vrednost ovog pristupa ogleda se u povezivanju aktivnosti koje se često sprovode odvojeno, čime se stvaraju mogućnosti da potrebe pacijenata budu sistematičnije prepoznate i pretočene u konkretne inicijative i buduće preporuke za unapređenje zdravstvenih politika.
Iako će dugoročni efekti projekta na dostupnost usluga, učešće pacijenata i razvoj javnih politika tek biti predmet evaluacije, dosadašnje aktivnosti pokazuju mogućnosti primene ovakvog integrisanog pristupa u nacionalnom kontekstu.
Učešće na World Orphan Drug Congress Europe 2026 predstavlja važnu priliku za međunarodnu promociju projekta SHARE-RD, razmenu iskustava i predstavljanje napora koji se u Srbiji ulažu u jačanje uloge organizacija pacijenata i unapređenje sistema podrške osobama sa retkim bolestima.
Projekat SHARE-RD sprovode Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS), udruženje Hrabriša i Udruženje pacijenata obolelih od limfoma LIPA, uz finansijsku podršku Evropske unije.
Izvor i fotografija: NORBS
